Pela primeira vez, o Ministério da Saúde lança uma consulta pública para a criação de um Protocolo de Cuidados da Pessoa com Epidermólise Bolhosa (EB).

Entre 12 e 31 de outubro, toda a sociedade poderá contribuir com sugestões em relação ao texto do documento, que traz critérios para o diagnóstico, tratamento, acompanhamento e organiza a linha de cuidado dessa doença nas unidades de saúde do Sistema Único de Saúde (SUS).

A medida é uma demanda de pacientes e familiares, que enfrentam dificuldades para ter o diagnóstico da doença, resultando na demora do início do tratamento, e maior sofrimento.

O que epidermólise bolhosa

A EB é uma doença de pele, não contagiosa e ainda sem cura. A pele extremamente frágil causa feridas que são muito doloridas e que podem ser comparadas com queimaduras de segundo grau.

Para participar da consulta pública e enviar contribuições, que podem ser relatos de experiências ou mesmo conteúdos científicos, a partir do dia 12, clique aqui.

 

Estatísticas

Atualmente, a Organização Mundial da Saúde (OMS) estima que a doença afeta cerca de 500 mil pessoas em todo o mundo. São 19 casos para cada 1 milhão de nascidos. No Brasil, a Associação DEBRA Brasil identificou 802 pacientes, sendo 45% crianças – que são chamadas de “crianças borboletas”.

A epidermólise bolhosa acomete tanto homens quantos mulheres e pode ocorrer em todas as faixas etárias. A doença genética rara é caracterizada por grande sensibilidade da pele.

Qualquer traumatismo, ainda que leve, pode causar bolhas e deslocamento da pele. A dificuldade no diagnóstico, que acaba sendo tardio porque a epidermólise bolhosa é confundida com outras doenças bolhadas, impossibilita que os pacientes recebam tratamento rápido, agravando as lesões.

Tipos

Existem mais de 30 tipos da doença. Os quatro principais variam conforme nível de formação das bolhas:

  • Epidermólise bolhosa simples (EBS), com formação de bolhas superficial, que não deixa cicatrizes.
  • Epidermólise Bolhosa Juncional (EBJ), forma mais grave, com bolhas profundas na maior parte do corpo.
  • Epidermólise bolhosa distrófica (EBD), com bolhas profundas que ocasionam cicatrizes e muitas vezes perda da função do membro.
  • Síndrome de Kindler, quadro misto das outras formas anteriores, com bolhas que podem se formar em qualquer nível da derme (camada média da pele). (Com Agência Saúde)

Fonte: Agencia Brasil