Imagine viver vendo familiares sofrerem com falta de coordenação de movimentos musculares voluntários e falta de equilíbrio, começar a sentir os mesmos sintomas, mas sem saber o que causava tudo isso. Essa é a realidade de José Guedes, de 69 anos, diagnosticado em 2009 com a doença degenerativa Machado-Joseph. Seu filho, Marcus Guedes, 43, também herdou a enfermidade, transmitida de geração em geração, por meio de genes ou como resultado de alterações cromossômicas.
Pai e filho vivem na mesma casa, um apartamento no bairro da Pituba, em Salvador. O local já não possui a estrutura necessária para os dois andadores que agora eles precisam utilizar para se locomover. A esposa de José e mãe de Marcus tenta adaptar a sala, afastando a mesa de jantar para liberar espaço para os equipamentos.
Por conta da perda da coordenação motora, a dupla também enfrenta dificuldades para cozinhar ou pegar um copo de água sem que o líquido derrame no meio do processo. Um dos sintomas da doença, mas que afeta em menor intensidade os dois, é a dificuldade de engolir os alimentos.
José é pai de três filhos e avô de três netos. Até o momento, mais nenhum deles apresentou sintomas da doença. Segundo ele, médicos consultados pela família não recomendam que o teste seja feito até que tais indícios sejam percebidos e passem a afetar a vida do paciente. Por ser uma doença rara, outros parentes já sofreram com sintomas semelhantes, mas nunca foram diagnosticados.
José viu a mãe nos últimos dias de vida em uma cadeira de rodas e com muita dificuldade de deglutição, ela faleceu devido a um engasgo causado pela Machado-Joseph. Seu irmão, que tinha dificuldades motoras e de equilíbrio, caiu em casa sozinho e morreu, e ninguém sabe explicar como aconteceu.
A Machado-Joseph, também chamada de ataxia espinocerebelar tipo 3, possui uma taxa de transmissão de pai para filho de aproximadamente 50% e ambos os sexos podem ser afetados. A doença é bastante rara, afeta de 0,3 a 2 pessoas por cada 100 mil adultos.
José só foi diagnosticado em 2009, mas começou a sentir os primeiros indícios da doença em 1980: “Foi quando eu fui tirar carteira de motorista e não consegui me equilibrar em um pé só, mas eu não fiquei muito assustado porque era algo pequeno”, relata.
Em 2016, seu filho foi diagnosticado com a mesma doença e os sintomas se agravaram mais rápido. Família e médicos acreditam que o psicológico conta muito nisso, porque os sintomas também começaram a avançar mais rapidamente para José.
Marcus precisou voltar a morar com os pais e deixar seu trabalho de técnico de som, profissão que exercia há muitos anos. “Eu parei de trabalhar faz uns três anos, porque os locais não eram iluminados e tinham muitos fios no chão. Agora eu não faço mais nada”, explica o filho de José.
Marcus conta que conheceu uma pessoa diagnosticada com a doença que viajou para os Estados Unidos, fez um tratamento inédito e melhorou drasticamente, recuperando funções vitais perdidas. Antes disso, pai e filho não possuíam expectativas de se recuperar da enfermidade.
Mas o tratamento, feito pelo médico brasileiro Dr. Marc Abreu, em Miami, fez com que eles voltassem a ter esperanças. O processo impede o avanço de doenças degenerativas e reverte seus efeitos por meio do uso de “proteínas de choque térmico”.
Para fazer o tratamento, pai e filho precisam arrecadar 500 mil reais, por isso eles criaram a campanha “Ajude os Guedes” e fizeram uma vakinha online para conseguir doações. Até o momento, a dupla conseguiu cerca de 10 mil. “Não sabemos quantas sessões serão necessárias e cada uma custa cerca de mil dólares. É muito difícil receber doação nesse período, aconteceram muitas tragédias, as pessoas estão doando tanto, às vezes não tem mais para doar”, desabafa José. “A gente vai conseguir, vai demorar um pouquinho, mas vamos conseguir”, declara Marcus.
Quando perguntados sobre o que fariam após o tratamento, José afirma que uma das coisas que mais sente saudade de fazer é cozinhar, ir à praia e viajar, coisas simples que ele sempre fazia, mas já não consegue mais. Já Marcus possui um desejo maior que todos os outros: voltar a trabalhar. Para colaborar com alguma quantia, acesse a campanha a campanha “Ajude os Guedes” no site vakinha.com.br.
*Com orientação da subchefe de reportagem Monique Lôbo
Fonte: Agência Brasil
